Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak (srak) !!!!

Dodano: Poniedziałek, 16 maj 2011 / Ilość wyświetleń: 3433Ta informacja nie ma nic wspólnego z Kasprowym, ale mimo to pozwalamy sobie zamieścić wiadomość od Pauliny - dzielnej i pełnej optymizmu dziewczyny walczącej z cieżką chorobą. Paulina walczy o swoje życie. Jej blog tchnie radością życia i optymizmem. Przeczytajcie. Może ktoś z Was zechce też pomóc.


Kurczę, chce mi się żyć tylko ten rak (srak) !!!!

Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma. Ta podstępna szuja nie dość, że ośmieliła się wtargnąć do mojego organizmu to ... siedzi w nim do dzisiaj.


Skomplikowana operacja, której nie mogłam się poddać w Polsce, naświetlania protonowe, eksperymentalna terapia Sutentem, później nowszym od niego Cediranibem (chemioterapie niestandartowe, na etapie badań klinicznych) pozwoliły ujarzmić to świństwo, założyć chorobie kaganiec i kontrolować przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jak się okazuje - tylko na jakiś czas.

Ostatnie wyniki badań pokazały, że mój nowotwór (i wcale nie chcę go mieć!) nie do końca "leży" spokojnie. Zmiany zaczęły rosnąć. Klinika NIH w Waszyngtonie, pod której opieką byłam przez ostatnie 4 miesiące, nie może mi już dawać leków for free. Na dzień dzisiejszy nie ma też farmakologicznych opcji leczenia w Polsce, ani nawet w Europie. Opcji - które dawałyby nadzieję na powodzenie w leczeniu tego chemio i radio opornego Gada. Szansę daje mi jednak klinika Dana Farber w Bostonie. Aktualnie na rynku onko - farmakologicznym jest to jedyny punkt, w którym mogę dostać lek (CRIZOTINIB), działający na zasadzie nowoczesnych mechanizmów (C-MET), mający obiecujące rezultaty a co najlepsze skuteczny w przypadku ASPS.

Taką 6 miesięczną terapię wstępnie wyceniono na 48.000 $ Nie wiadomo też, przez ile będę musiała go przyjmować.


Jeszcze kilka tygodni temu nie sądziłam, że znów będę potrzebowała wsparcia finansowego. Ciesząc się pozytywnymi wynikami badań kontrolnych zapomniałam o tym, że ASPS jest jedną z tzw. chorób sierocych. Jest tak rzadka i pełna zagadek, że nikt w zasadzie nie bardzo wie jak ją leczyć. Na świecie tylko kilka placówek może poszczycić się doświadczeniem w tej kwestii. Jako ofiara Pana Śmiecia muszę więc szukać pomocy medyków na całym Globie. Dana Farber jest dziś dla mnie jedyną POTWIERDZONĄ możliwością.

Opcje chirurgiczno krioablacyjne są rozważane - niestety nie znam jeszcze odpowiedzi. Wszyscy trzymamy kciuki.


Ludki. Ślijcie gdzie się da, pytajcie o wsparcie. Każda złotówka przesłana do Fundacyjnej Skarbony pozwala mi wierzyć, że już zaraz będę mogła zacząć nową terapię. Chemio tabletki czekają już na mnie w Bostonie, nie mogę jednak zacząć leczenia bez uiszczenia powyższej kwoty.

W Fundacji drzemie ok 23.000 $. Potrzeba trochę ponad drugie tyle.

Jeśli tylko możecie, walcie w śmiecia złotówkami - cegiełkami. Podbijmy mu wspólnie oko, skopmy tyłek, wykręćmy wstrętne lico i wystrzelmy w Kosmos albo jakąś inną czasoprzestrzeń.



Pliz Was bardzo!!!
lov. lov.
pau.


mój blo i troszkę o mnie : http://www.paulapruska.blogspot.com


Konta, w które można rzucić "cegiełką" :

96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja

ul.Przesmyckiego 40
05-500 Piaseczno

Proszę koniecznie dodać dopisek "Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"


I super konto do wpłat zagranicznych! :

Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40
05-500 Piaseczno


Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta


Proszę koniecznie dodać dopisek "Na leczenie Pauliny Pruskiej"